Ouders Liam luiden de noodklok

De 1 jarige Liam uit Zandvoort lijdt aan een ongeneeslijke spierziekte. In het buitenland kan hij worden behandeld met een speciaal medicijn, zodat hij ondanks zijn ziekte SMA (spinale musculaire atrofie) toch met kwaliteit van leven oud zou kunnen worden.

(Bron: Zandvoort inside)

Medicijn Zolgensma

Dat speciale medicijn Zolgensma is tevens het duurste op de Europese markt en dat medicijn moeten de door SMA getroffen patiënten zelf betalen. De kosten daarvan zijn maar liefst ca. 2 miljoen euro! Met een inzamelingsactie hopen zijn ouders die 2 miljoen euro op te halen. “Hij kan z’n benen niet meer optillen”, zegt vader Piotr In een interview met Zandvoort Inside.

Oud worden

Met een nieuw medicijn, Zolgensma, zou Liam ondanks de ziekte oud kunnen worden. “We weten al dat hij in een rolstoel terechtkomt, maar met Zolgensma zou hij misschien zelfs stukjes kunnen lopen.” Hoewel dat medicijn sinds vorig jaar op de Europese markt is, ligt het in Nederland erg moeilijk.

Gentherapie

Om Liam deze gentherapie in het buitenland te kunnen laten volgen, hopen de in Polen geboren Piotr en zijn vriendin Katarzyna dus 2 miljoen euro in te zamelen. Daarvoor zijn ze inmiddels twee inzamelingsacties gestart, één in Polen en één in Nederland.

Spinraza

Tot het benodigde bedrag binnen is, zal Liam worden behandeld met het medicijn Spinraza. “Iedere keer dat hij dat krijgt, moet hij onder narcose. Daarna mag Liam twee uur niet bewegen. Het is zo erg om hem daar dan te zien liggen. En we kunnen het hem niet uitleggen, want hij is nog te klein.”

Lotgenootje

Piotr en Katarzyna hopen op eenzelfde scenario als dat van lotgenootje Jayme, waarvoor o.a. zanger-acteur Jim Bakkum zich met succes inzette, al zijn ze zich er maar al te goed van bewust dat twee miljoen euro ophalen geen eenvoudige opgave is.

Zie ook de actie rond Jayme (RTL Boulevard)

“Het zou super zijn, voor kleine Liam, maar ook voor ons”, zo spreekt hij zijn hoop op een positieve afloop uit. “Dat hij zonder apparatuur kan ademen en zijn eigen broodje kan smeren. Voor je kind doe je alles.”

SMA (spinale musculaire atrofie)

SMA is een erfelijke spierziekte die de spieren verzwakt totdat mensen uiteindelijk verlamd raken. In Nederland worden er jaarlijks 15 tot 20 kinderen geboren met een van de vier SMA-types. Type 2, de variant die Liam heeft, is de op een na ergste vorm. Deze patiënten overlijden doorgaans ergens tussen de vroege kinderjaren en volwassenheid. De ouders van Liam laten Zandvoort Inside en u als lezer van deze oproep weten dat de tijd tikt… Zie ook in het openingsfilmpje het interview die Dolly ten Pierik had met het gezin. Ook een donatie doen? Ga naar de website en klik hieronder op HOME

Home

 

Reacties